Bienvenida a la lista de espera

Crónica de Karol Pérez Guzmán, estudiante de la licenciatura en Comunicación de Masas.

¿Por qué  pasa más  lento tiempo en los hospitales? ¿A qué se debe ese frío inhóspito y desolado? Nadie lo sabe. Lo cierto, Luz, es que el hospital te huele a miedo y, desde tu llegada, depositó un peso angustioso sobre tu espalda.

Sentada en esa silla incómoda y fría en la sala de espera, se acentúa el vacío en tu estómago. Pero vos lo tratás de calmar apretando el rosario que tenés arroyado en la mano y rezas en tu mente. No debiste haber venido sola, doña Luz, estas cosas son delicadas, pero siempre te gana la insistencia de no preocupar a nadie.
Afuera, San José está soleado, movido y escandaloso, pero las viejas paredes del Hospital San Juan de Dios encierran una calma casi religiosa, acompañada de un bullicio incómodo.  Mirás con gesto de susto a tu alrededor, al final del pasillo, al techo, a la secretaria de la ventanilla, ya no sabés dónde más dirigir tu mirada. Estás desando que te llamen pronto, pero, contradictoriamente, también deseás que no te llamen nunca, y quedarte ahí sentada dos eternidades enteras.
A pesar de que tu corto cabello pinta canas por tus 50 años, de hospitales no sabés mucho. Has sido una mujer sana. Por eso aún te cuesta comprender que estés sentada en esta silla a punto de recibir el resultado de la biopsia que te realizaron en el hígado.
Y es que hace 15 días el médico te hizo una gastroscopia, porque la gastritis te ataca con mucha frecuencia desde hace algunos meses. Para tu sorpresa, el problema no está en tu estómago: la gastroscopia solo sirvió para alertar a los médicos sobre tu hígado. Te realizaron algunos exámenes de sangre que, efectivamente, mostraron alteraciones en tu función hepática. A eso se debían tus fuertes dolores de estómago, las náuseas, la pérdida de peso y el gran cansancio que sentís desde hace algunos meses. Le confesaste al doctor que el dolor de estómago es un viejo acompañante, al que siempre le llamaste “gastritis”, pero ya ves, doña Luz, más bien ese dolor fue una primera alarma, que vos dejaste pasar desapercibida.
Sin embargo, lo que realmente te alarmó fue que, con tono de preocupación y carácter de urgencia, el médico Flores te programó una biopsia, un examen casi innombrable para muchos por asociarlo con el cáncer.
El reloj que está justo encima de la ventanilla, atrae tu mirada contantemente, y te dice que llegaste hace media hora, sin embargo, vos sentís que han sido muchos más los minutos angustiantes. Conforme las agujas del reloj avanzan, perezosas, te das cuenta que quizás tener a tu hermana Martha a tu lado ayudaría mucho. Ninguno de tus familiares saben que estás aquí, ni les has contado de de tus exámenes médicos. Te has negado a contarles detalles porque no querés alarmar a nadie, impulsada por la esperanza de que el resultado será positivo. Pablo y Andrés, tus dos hijos mayores, están casados, ambos son soldadores, y ya no viven con vos. Ellos sólo te visitan los fines de semana. En tu casa, en la Uruca, sólo vivís con María José, la “cumiche”, como vos le decís. Ni ella se ha percatado de la situación. A tu marido hace mucho no lo ves, tu matrimonio acabó hace ya 10 años, su alcoholismo e infidelidad causaron que 20 años de unión terminaran como un trago amargo. Él  se olvidó de sus hijos y su casa, e hizo una nueva vida con una mujer más joven. Así que no te importa mucho dónde esté o qué haga, y mucho menos que se entere lo que pasa con tu vida y tu salud.
“Luz Hernández” grita la enfermera en la puerta del consultorio, con un acento trillado y hasta atemorizante. Apretás fuerte el rosario, hasta que queda marcado en la palma de tu mano, y te levantás apresurada.
El consultorio es pequeño, tiene una ventana grande con un vidrio distorsionado, que no permite ver hacia el otro lado. Sin embargo, se dejan ver las sombras de quienes pasan por el pasillo. Al lado del doctor Montero se sienta la enfermera morena que te dirigió hasta la silla. El doctor, se levanta y te saluda con un apretón cariñoso en las manos.
“Doctorcito yo vengo a que me dé buenas noticias”, le decís mientras te sentás frente a él, con el corazón acelerado.
El doctor, que ya ha tenido a muchas otras personas sentadas ahí, con ese mismo deseo palpitando en el pecho, evade tu comentario y empieza hacer preguntas de rutina: sobre tu estado de salud, sobre tu familia e, incluso, sobre tu viaje hasta el hospital. Vos contestás tranquila a cada pregunta, pero con unas ganas impetuosas de tomarlo de su corbata y gritarle: “Sólo deme el resultado de la biopsia, y dígame que está bien”. No obstante, todo eso lo disimulás con una pequeña sonrisa al final de cada respuesta.
“Bueno, doña Luz, no le tengo bunas noticias como usted dice…
¿Tengo cáncer, eso, eso, verdad?, lo interrumpís asustada y con la voz quebrada.
-No doña Luz, no se trata de cáncer, la biopsia demuestra que usted tiene una cirrosis hepática, que está muy avanzada. Se trata de un daño crónico,  te dice mirándote a los ojos con los dedos de las manos entrelazados sobre el escritorio y un tono paciente.
-¿Lo que le da a los borrachos, doctor? , preguntás con cara de incredulidad.
-Sí, doña Luz, se trata de cirrosis, pero no se debe al alcoholismo, usted debió presentar una hepatitis que dañó su hígado.
El médico te explicará que las personas que tienen una infección prolongada de hepatitis pueden no tener síntomas hasta que su hígado presenta cirrosis, ese es tu caso, doña Luz. Y te hará una larga lista de síntomas y afecciones que se cumplirán uno por uno durante tu enfermedad.
Aunque un escalofrío recorre tu espalda, y tus manos empiezan a sudar, no comprendés bien la magnitud de la noticia, y volvés  a preguntar:
-¿Y esto qué significa, qué viene para mí?
-El hígado está dañado, y aunque podremos intentar prolongar su funcionamiento con medicamentos, es necesario hacer un trasplante. La función del hígado irá decayendo y tendremos, inevitablemente, que remplazarlo. Así que la hemos incluido en la lista de espera de trasplantes, doña Luz; te respondió con seriedad, pero con ese mismo tono paciente y hasta comprensivo que lo caracteriza.
Te acaban de dar una no grata bienvenida, doña Luz, la bienvenida a la famosa “lista de espera”. Quizás no se te imaginás, pero a muchos los sorprende la muerte en esa larga espera. Sobre todo en este país, donde el tema de trasplantes es aún un caos. Empezando porque hace falta lo básico: una red intrahospitalaria que permita a los hospitales compartir sus listas de espera para identificar quienes necesita un trasplante y que, además, permita comunicar cuando hay un posible donador en cualquier hospital del país. Es decir, doña Luz, si en el hospital de Cartago hay un candidato para donarte el hígado, en el hospital México, que es donde te tratarán a partir de este momento, no se darán cuenta, porque no existe ese tipo de protocolo de comunicación entre hospitales.
Pasarán seis años, y vos seguirás en la lista de espera mientras la cirrosis destruye tu hígado sin compasión. Esperarás todos los días que el teléfono suene con el anuncio que hay un donador, aunque será extraña la sensación de esperar que alguien muera para vivir vos, pero luego te acostumbrarás a ella. Esa es la dinámica del trasplante de hígado, sólo es posible con un donador fallecido.
¿Por qué está tan avanzado y yo no he sentido nada grave?, le preguntás al médico mientras apretás el rosario que aún tenés arroyado en la mano.
Él te explica que la hepatitis C no generó ningún síntoma, pero que dañó de forma crónica el hígado, así que lo que venís sintiendo hace algunos meses, son los síntomas de la cirrosis, ya no es posible recuperarlo.
Ya no querés hacer más preguntas, te tiene atónita la noticia, no sólo tenés una enfermedad crónica que se desarrolló sin percatarse, ahora dependés de un trasplante para sobrevivir, y este puede tardar mucho en llegar. Bajás la cabeza y, aunque tus ojos asoman lágrimas, no querés llorar ahí. El médico y la enfermera guardan silencio.
Ellos quizás no saben que tienen al enfrente a una de las 800 mil personas, a nivel mundial, que están en espera de un trasplante. No obstante, no se cubre ni el 10% de la demanda existente. No sólo por la falta de cultura de donación, sino también, por la falta de organización institucional, como pasa en nuestro país.
Costa Rica no tiene una base de datos de posibles donantes, es decir, aquellas personas que en vida deciden donar sus órganos cuando mueran. El único aparente avance es indicarlo en la licencia de conducir. Pero, no todos los habitantes tienen licencia y, además, ninguno está registrado como donante en ninguna base de datos. Así que, no es más que un adorno en la tarjeta. Además, en los hospitales no hay una adecuada supervisión institucional que se encargue de detectar los posibles donantes, de manera que, no todas las personas en etapa terminal o con muerte cerebral son evaluadas para este fin.
Salís del consultorio con una larga lista de recomendaciones y otra de malas proyecciones sobre tu salud a través de los años. El día parece haberse oscurecido, aunque son cerca de las 10:00 A.M. y hace un sol que te encandila. La angustia estruja tu pecho, y caminás desconcertada por la acera, con la mirada en el suelo y abrazando el bolso que guinda de tu brazo.
No imaginás que estarás internada tres veces durante los próximos seis años, porque se formarán en tu garganta varices esofágicas producidas por tu problema hepático, que reventarán y te harán vomitar sangre como ríos, poniéndote en riesgo de muerte.
Tus días serán complicados entre vómitos y náuseas constantes. Tendrás que permanecer muchas horas en la clínica. Sin nada que hacer más que tomar las 10 pastillas que conformarán tu dosis diaria y seguir siendo parte de la desesperante lista de espera. Mientras en el país las cosas no cambiarán, las listas de espera sumarán alrededor de 965 personas como vos y, ni el Ministerio de Salud ni la CCSS, intervendrán para lograr mejorar la comunicación intrahospitalaria. Si un posible donante muere en el Hospital Calderón Guardia, el órgano lo recibirá alguien de la lista de espera de ese centro médico, aunque en el Hospital México haya alguien más grave que lo requiere con más urgencia. Simplemente por esa falta de coordinación. Todo eso lo asegurará Marvin Agüero, coordinador de donación y trasplantes de la CCSS. Así que duele decirlo, doña Luz, pero el panorama no es positivo, tu desesperación tiene mil justificaciones.
Caminás apresurada, pero sin rumbo, no dejás de pesar en tus tres hijos, en tus cuatro nietos, en tus cinco hermanos, en tu madre, en vos. El pito de un auto, que casi te atropella por intentar cruzar la calle con la vista en el suelo, te ensordece y te hace reaccionar. Venís caminando casi que de forma inconsciente. Estás frente al parque “La Merced”, fijás la vista en una de las bancas de cemento. Te sentás de golpe, con la mirada al suelo, la primera lágrima asoma lentamente en tu ojo, se desplaza suave por tu rostro. Y parece haber destapado un caudal de dolor, porque, sin pensarlo, rompes en llanto mientras abrazás tu bolso fuertemente.
Tus hijos tomarán la noticia con mucho asombro, igual que toda tu familia, en especial tu hermana Martha, que es la más allegada a vos. Pero conforme pasará el tiempo también los invadirá la desesperación. Un día, mientras vomites, sangre por la varice que se te reventará en la garganta, Pablo, tu hijo, dirá entre llanto: “Te lo juro, si yo tuviera la plata, mami, pagaría lo que fuera por tu hígado, no importa de dónde venga”, haciendo alusión al tráfico de órganos. Vos, con un gesto de enojo le dirás: “No quiero volver a escuchar eso, Pablo, que  Dios no te escuche”.
Según la Organización Mundial de la Salud, el 10% del los órganos que se trasplantan en el mundo proviene del tráfico ilegal. El doctor Agüero asegura que una adecuada intervención intersectorial que promueva la donación y que permita al sistema ser eficiente, como sucede en España, podría desalentar las prácticas ilícitas. Pero Costa Rica carece de ella.
Ya lloraste lo suficiente, sentada en esa banca, una señora que pasa por el parque no pudo evitar escucharte llorar, y se te acerca. Con un tono dulce te dice: “Perdone que me meta, pero ¿necesita ayuda?
-Vos la mirás con cierto recelo y le decís
-“Lo siento, pero no cualquiera puede sacarme de esta lista de espera.”